Endometriose und die Seele: Teil 1: Der psychische Umgang mit aberkannten Schmerzen

Hallo Ihr Lieben,

es erreichen mich immer wieder in den letzten Monaten sehr persönliche Emails von Frauen, die entweder eine bereits diagnostizierte Endometriose haben oder mit der Vermutung konfrontiert werden, dass sie an dieser Krankheit leiden.

Durch die eigenen Erfahrungen kann ich in bestimmten Situationen insbesondere eines: Bestätigen, dass diejenigen nicht verrückt sind, dass es wirklich unglaublichen Aussagen von Ärzten gibt und persönliche Tipps geben. Vor allem an die Patientinnen, die wie ich die Endometriose an Zwerchfell und Darm haben.

In den kommenden Tagen werde ich eine Reihe veröffentlichen mit den Tipps, die mir besonders geholfen haben. Vieles kommt übrigens von Deva, der mir unfassbar viel Bestärkung und seelische Hilfen geschenkt hat:)

Blogreihe: Endometriose

Diese Themen werden in den kommenden Wochen hier angesprochen:

Der Umgang mit aberkannten Schmerzen (der oft jahrelange Weg der unerkannten Endometriose bis hin zu Psychiatrieaufenthalten wegen „psychosomatischen Schmerzen“)
Der Umgang mit langanhaltenden Schmerzen
Was hilft vor und nach operativen Eingriffen
Der Umgang mit einem künstlichen Darmausgang
Die Seele: Wie kann man der Endometriose begegnen und der Zusammenhang zu Depressionen
Tipps für erschöpfte und ausgebrannte Endometriose-Patienten
Partnerschaft und Endometriose
Die typischen Therapie-Möglichkeiten, die ich bisher kennenlernen durfte und wie sie bei mir wirkten
Weitere Therapie-Möglichkeiten
begleitende Therapieansätze (Kunsttherapie, Eurythmie, Schreibtherapie)
u.v.m.

Heute also das sensible Thema:

Unerkannte Endometriose, falsche Alternativdiagnosen

Einleitung: Mein persönlicher Weg bis zur Diagnose in Kurzform

seit meinem 13. Lebensjahr begleitet mich die Periode. Seit exakt diesem Zeitpunkt ist die Periode von so starken Schmerzen begleitet, dass ich oftmals regelrecht umkippte.
Seit meinem 13. Lebensjahr war ich unzählige Male in diversen Krankenhäusern, in denen immer wieder aufs neue schlichtweg NICHTS gefunden wurde, was die Schmerzen auslösen könnte.
Viele Ärzte erklärten meinen Eltern bzw. als ich volljährig war mir, dass ich wohl höchstwahrscheinlich „psychosomatische“ Schmerzen habe. Es gäbe keinen Grund, von organischen Schmerzen auszugehen…
Weil ich einige Jahre lang nach wirklich JEDER Mahlzeit heftige Bauchschmerzen hatte, war ich monatelang wegen einer Essstörung im Krankenhaus. Ich hatte so Angst vor dem Essen, dass ich es schlichtweg massiv reduzierte…
Eine Frauenärztin im Saarland sagte mir 2014 ins Gesicht, ich würde spinnen und dass ich bitte nicht mehr ihre Station und ihre Kollegen nerven soll, weil ich doch einfach nur nach Aufmerksamkeit suchen würde
Im Dezember 2015 wurde ich 12 Stunden lang notoperiert. Denn mein Darm war so dermaßen von Endometriose zersetzt, dass mein Darm ruptierte. Mir fehlen viele Zentimeter des Enddarmes
Ich hatte einige Monate lang einen künstlichen Darmausgang
Inzwischen breitet sich die Endometriose auch am Zwerchfell aus
Mein Darm ist wieder jeden Monat am bluten, bald steht wieder eine Darm-OP an
Neben chronischer Erschöpfung leide ich immer wieder an depressiven Phasen und heftigen Schmerzen

Nun zur durchschnittlichen Endometriose-Patientin:

die durchschnittliche Endometriose-Patientin leidet sieben bis acht Jahre, bis die Endometriose endlich erkannt wird
Endometriose macht auch vor sehr jungen Patientinnen keinen Halt
Viele Patientinnen verlieren ihren Job durch zu viele Fehlzeiten!
Es folgen bei sehr vielen Patientinnen Resignation, Depressionen (ja, diagnostizierte), Wut und das Gefühl von Ohnmacht
Es gibt leider nicht die ultimative Therapie gegen Endometriose. Man kann oft sehr gut mit Hormonen behandeln, jedoch ist das leider nicht immer möglich.
Die Schmerzen liegen oft im Bereich sieben bis zehn auf der Schmerzskala. Ja, zehn! Ich höre viele Frauen berichten, dass sie vor Schmerzen ohnmächtig wurden während der Periode.

Wie man an den möglichst kurz gehaltenen Erläuterungen erkennen kann, haben wir insbesondere mit einem Problem zu tun, welches viele Leben massiv erschwert:

Endometriose wird einfach oft erst sehr, sehr spät erkannt. Bis zur Diagnose durchlaufen viele Endometriose-Patientinnen eine Höllentour durch Selbstzweifel, Zweifel von Außen, Aberkennung der Wahrheit und dem Gefühl, ins Lächerliche gezogen zu werden.

Woran liegt es, dass Endometriose bei vielen so spät erkannt wird?

Ich möchte euch gerne an meiner Meinung von vor fünf Jahren teilhaben lassen, erwähne aber für alle Ärzte hier schon einmal, dass ich diese selbstredend korrigiert habe:)

Ich dachte damals:

Die Ärzte haben einfach kein Interesse daran, Patienten, die immer wieder „nerven“ ernst zu nehmen und wollen einen einfach nur los werden.

Die sind doof!

Kann doch so schwer nicht sein, eine so offensichtliche Krankheit zu erkennen! (…)

Erst einige Gespräche mit eben solchen Ärzten brachte mir die Erkenntnis, dass es einfach vor allem an einem mangelt: An Zeit. An der Technik. Und an Möglichkeiten, eine Idee zu überprüfen. Man könnte auch sagen: Das Geld fehlt, um eine Frau, die an typischen Symptomen leidet, interdisziplinär auf den Kopf zu stellen.

Und ja: Bei vielen Ärzten auch wirklich schlichtweg an Erfahrung, was Endometriose angeht. Die Frauenärztin im Saarland zum Beispiel hatte offensichtlich keine Ahnung davon, dass Endometriose nicht nur an oder in der Gebärmutter vorkommt. Deswegen wurde in vier Bauchspiegelungen nicht ein einziges Mal der Darm betrachtet.

Noch ein riesiges Problem kommt hinzu:
Wenn ein MRT / CT angeordnet wird, kann man ja schlecht ausmachen, dass eine Patientin genau dann vorbei kommt, wenn sie ihre Periode hat. Und Endometriose wütet ja insbesondere dann, wenn die Frau die Periode hat…

Ich frage mich, wie viele MRT´s gemacht werden, auf denen nichts gesehen werden KANN, weil es gerade ja auch gar nicht blutet im Körper… 🙁

Deswegen mein Tipps an alle Frauen, die vermuten, dass sie an Endometriose leiden könnten:

Endometriose kann man nur bedingt per Ultraschall erkennen. Man erkennt eigentlich insbesondere die begleitenden Entzündungen / das Entzündungswasser und Zysten / Myome.
EINE ULTRASCHALLUNTERSUCHUNG IST DESWEGEN NICHT GEEIGNET UM DIE DIAGNOSE AUSZUSCHLIEßEN!!!!!!!!!!!!!!!(Leider gehen so viele Ärzte in ihren Praxen vor…)
Bitte suche dir ein zertifiziertes Endometriosezentrum und lasse dich DORT beraten.
Wenn ein MRT angeordnet wird, lege wirklich unbedingt den Termin möglichst gut in die Zeit der Periode…
Wechsle den Arzt, wenn dien Bauchgefühl dir sagt, dass zu pauschalisiert wirst!
Wechsle auch den Arzt, wenn du glaubst, dass der Arzt, bei dem du bist, schlichtweg keine oder wenig Erfahrung mit Endometriose aufweisen kann

Ich wünsche allen Frauen, die an Endometriose leiden, dass ihnen schnell und professionell geholfen wird.

Dazu gehört aber auch, dass man sich selbst vertraut und dafür sorgt, dass man zu den Spezialisten kommt.

Wenn du Fragen hast, schreibe mir gerne eine Mail an anitameyer86@gmail.com oder hier einen Kommentar!:)

Liebe Grüße

Eure Mira